Zorglinks

INFO OVER HET EPD

Het landelijke elektronisch patiëntendossier (EPD) is een digitaal medisch dossier.
CDA, PvdA, VVD en SP zijn sceptisch. De twijfel is ontstaan doordat veel burgers,
ICT-deskundigen en medici uiterst kritisch zijn over het EPD.

Huisartsen vertrouwen de gegevens van hun patiënten niet toe aan een landelijke
database.

 

BEZWAARSCHRIFT BURGERS

BEZWAARSCHRIFT BIJ CURATELE OF MENTORSCHAP

BEZWAARSCHRIFT JONGEREN TOT 16 JAAR (ZIE ANTWOORD 2)

Toon # 
# Weblink Hits
1   Link   Twijfel bij Eerste Kamer over het EPD
29 oktober 2009
De Eerste Kamer heeft ernstige twijfels over de invoering van het elektronisch patiëntendossier (EPD).
125
2   Link   De brief van minister Klink
12 november 2008
Klink rijdt gevaarlijke schaats met Elektronisch Patiënten Dossier
150
3   Link   Huisartsen willen EPD geleidelijk invoeren
27 november 2009
57
4   Link   Eerste Kamer stelt behandeling EPD uit
28 januari 2010

De behandeling van het wetsvoorstel dat de invoering van het landelijk
elektronisch patiëntendossier (EPD) regelt in de Eerste Kamer is uitgesteld
tot half april. Dit laat voorzitter van de vaste Kamercommissie VWS
Tineke Slagter weten op de site van ICTzorg.
67
5   Link   EPD toegankelijk voor velen; toezicht vaag
4 februari 2010

Heel veel mensen krijgen toegang tot het Elektronisch Patiëntendossier (EPD). Het toezicht is slecht geregeld. Dat meldt Webwereld op grond van documenten die bij het College Bescherming Persoonsgegevens werden opgevraagd met een beroep op de Wet Openbaarheid van Bestuur (WOB).
79
6   Link   VWS: ‘EPD-artikel Medisch Contact onjuist en tendentieus’
9 februari 2010

Het artikel dat onlangs is verschenen in Medisch Contact over het EPD en de gevaren voor de privacy bevat onjuistheden en is tendentieus. Dat stelt Stephan Koole, directeur voorlichting en communicatie van het ministerie van VWS, in een reactie op het artikel op de website van Medisch Contact.
70
7   Link   Voortgangsrapportage elektronisch patientendossier
8 februari 2010
47
8   Link   Kabinet valt: Eerste Kamer beslist volgende week over behandeling EPD-wet
22 februari 2010

De Eerste Kamer zal volgende week dinsdag beslissen of de EPD-wet als controversieel moet worden gezien en, vanwege de val van het kabinet, op de lange baan zal worden geschoven.
52
9   Link   Visie Drs. Bettine Pluut op invoeren EPD
Position paper
Expertmeeting elektronisch patiëntendossier (EPD)
Door Drs. Bettine Pluut (Zenc, Universiteit Utrecht)
De meerwaarde van een landelijk EPD
Het lastige bij het gehele EPD‐vraagstuk is dat weinig onderzoek is gedaan naar de meerwaarde
van een landelijk EPD (l‐EPD) en onder welke voorwaarden deze kan worden gerealiseerd. Het
ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) verwijst bijvoorbeeld vaak naar
resultaten van het HARM‐onderzoek, waaruit zou blijken dat 19.000 ziekenhuisopnames kunnen
worden voorkomen door betere (elektronische) uitwisseling van informatie. Ik denk niet dat dit
een terechte conclusie uit het onderzoek is, aangezien er voor het verminderen van medische
fouten meer nodig is dan een technische infrastructuur. Onderzoek laat in algemene zin wel zien
dat een l‐EPD er aan kan bijdragen dat reeds opgedane informatie over een patiënt beter wordt
benut, mits goed geïntegreerd in de dagelijkse zorgpraktijk. Voor dat laatste is tot op heden
onvoldoende aandacht. Aangezien er een steeds grotere groep patiënten is die een beroep doet
op zorg in meerdere regio’s, groeit het belang van landelijke (versus regionale)
gegevensuitwisseling. Maar ook hier moet duidelijker worden onderzocht en/of
gecommuniceerd wanneer dit het geval is en welke gegevens hiertoe op welke wijze tussen
welke partijen uitgewisseld dienen te worden.
Het l‐EPD past in een trend naar ‘professionalisering’ van de patiënt. Het is van wezenlijk belang
dat patiënten die hieraan behoefte hebben (bijvoorbeeld chronisch zieken) de kans krijgen meer
inzicht in hun eigen gezondheid te verwerven. In de praktijk zijn er nu nog vaak (praktische en
bureaucratische) barrières die maken dat patiënten geen zicht hebben op hun medisch dossier.
Door patiënten inzage te verschaffen tot het l‐EPD, wordt de ontwikkeling naar een betere
informatiepositie voor de patiënt versneld. De wijze waarop die inzage wordt verschaft zal voor
een groot deel bepalen in welke mate deze potentiële meerwaarde ook daadwerkelijk zal
worden gerealiseerd.
Zorgen: onvoldoende draagvlak en kennis
Tot op heden heeft de focus bij ontwerp en implementatie van het l‐EPD voornamelijk gelegen
op discussies over ‘het waarom’ en op de beveiliging/veiligheid van het technisch ontwerp. Dit
alles heeft de aandacht afgeleid van dat wat nodig is om het landelijk EPD daadwerkelijk te laten
functioneren in de praktijk. Neem bijvoorbeeld de patiëntinzage, die belangrijke praktische en
relationele implicaties kent. Onderzoek laat zien dat het verloop van het consult kan veranderen.
Doordat pas laat in het invoeringsproces besloten werd tot patiëntinzage, is over dergelijke
zaken onvoldoende nagedacht. Daarnaast is het gebrek aan draagvlak voor het l‐EPD onder
artsen zorgwekkend. Dit is tot op heden te gemakkelijk weggewuifd als ‘weerstand’. Ook hier
geldt echter dat het daadwerkelijk benutten van de kansen van een l‐EPD vraagt om
welwillendheid bij de gebruikers. Deze veranderkundige aspecten van het invoeringsproces zijn
tot op heden onderbelicht geweest.
Naast het gebrek aan samenwerking, is er te weinig kennis bij met name burgers. We kunnen het
risico op privacyschendingen tot een minimum beperken, bijvoorbeeld via ‘logging’ en het op
regelmatige basis testen van het systeem door hackers. Dat neemt echter niet weg dat bedoeld
en onbedoeld misbruik nooit geheel te voorkomen is. Dit impliceert dat iedere patiënt een
afweging tussen de baten en risico’s van (landelijke) uitwisseling van zijn medische gegevens
moet maken. Burgers zijn tot deze afweging nu onvoldoende in staat, omdat veel mensen niet
weten wat het l‐EPD is, laat staan wat de voor‐ en nadelen voor hen kunnen zijn, zoals uit
onderzoek van anderen en mijzelf blijkt.
Zeggenschap
Het bovenstaande is problematisch, omdat de zeggenschap over het dossier in eerste instantie
bij de burger zou moeten liggen: het betreft gegevens over hem en gegevensuitwisseling moet
uiteindelijk zijn gezondheid dienen. Indien hij niet kan of wil beslissen over het beheer van zijn
dossier, zou hij hiervoor iemand moeten kunnen aanwijzen. De burger zou door gebruik te
maken van zijn inzagemogelijkheid te allen tijden moeten kunnen aangeven welke gegevens hij
wel/niet wil uitwisselen en met wie. Helaas is die optie er nog niet – de burger wordt nu
gevraagd of hij een bezwaar aan wil tekenen tegen uitwisseling van al zijn medische gegevens. In
de toekomst moet het mogelijk zijn om per set van gegevens en afhankelijk van de situatie
waarin een patiënt zich bevindt, op een laagdrempelige wijze, gegevens te kunnen afschermen of
openstellen. Daarnaast dient een burger aan zijn zorgprofessional expliciet toestemming te
verlenen, overeenkomstig artikel 13f, lid 3 van het wetsvoorstel.
Toekomst: verwachtingen en aanbevelingen
Moet het wetsvoorstel nu worden tegengehouden? Wat mij betreft zou dat zonde zijn van alle
gedane investeringen. We laten daarmee ook een belangrijke kans op betere zorg liggen. Het
betekent wel dat voordat wordt overgegaan tot verplichte aansluiting op het LSP, er allereerst
nog een grote slag te maken is als het gaat om goede communicatie, draagvlak en het wegnemen
van de praktische knelpunten, zodat het l‐EPD daadwerkelijk behoorlijk gaat functioneren in de
alledaagse zorgpraktijk. Dit zal nog zeker twee jaar vragen. De wijze waarop patiëntinzage
technisch vorm krijgt moet beter worden uitgedacht en de patiëntinzage zal moeten worden
uitgebreid met een flexibele ‘opt‐in’, ‘opt‐out’ module.
Het lijkt niet wenselijk dat de minister wederom een deadline gaat stellen, omdat het verleden
toont dat dit zijn geloofwaardigheid, noch het veranderproces, ten goede komt. Geleidelijk aan
moeten steeds meer zorgaanbieders worden aangesloten. Evaluatie van het daadwerkelijk
gebruik door deze ‘early adopters’ zal tijdens de eerste jaren cruciaal zijn, zodat helder wordt
welke randvoorwaarden en vaardigheden nodig zijn om te zorgen dat een landelijk EPD
daadwerkelijk leidt tot betere communicatie tussen professionals en betere (zelf)zorg.
Bettine Pluut is onderzoeker en doet een promotieonderzoek naar de betekenis van EPD’s voor de
artspatiëntrelatie
aan het departement Bestuursen
Organisatiewetenschap van de Universiteit
Utrecht. Voor de Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid doet zij momenteel een case
study naar het lEPD,
waarbij zij de visies van de verschillende stakeholders op het EPD in kaart
brengt. Daarnaast is zij bij Zenc werkzaam als adviseur van zorginstellingen en
overheidsorganisaties rondom thema’s als (organisatieoverstijgende) informatieuitwisseling,
health 2.0 en privacy. Zij schrijft over digitale dossiers en interactie in de zorg op
http://www.bettinepluut.nl.
29
10   Link   Storing KPN in systeem huisartsen en apotheken
30 maart 2010
Een onbekend aantal huisartspraktijken en apotheken in Nederland is dinsdagochtend getroffen door een storing bij KPN. Ze hadden bij opengaan van hun praktijk geen inzage in hun patiëntendossiers en de agenda met afspraken. Het euvel werd rond een uur in de middag verholpen, aldus een woordvoerder van KPN.
De hapering trad op bij een apparaat achter het KPN-netwerk dat speciaal is bedoeld voor Pharma Partners. Deze firma beheert de zorgapplicatie voor 2500 huisartspraktijken en negenhonderd apotheken. Dat is ruim een kwart van alle huisartsen en bijna de helft van de apotheken in Nederland.
Hoewel de huisartsen behoorlijk onthand waren, konden ze hun patiënten nog wel helpen, vertelde een assistente van huisartsenpraktijk Van Rhijn in Oosterhout. De patiënten merkten er volgens haar weinig van dat de administratie was weggevallen.
KPN laat weten dat de storing geen andere organisaties of bedrijven heeft getroffen.
26
11   Link   Senaat houdt twijfels bij patiëntendossier
23 april 2010
Minister Klink wil de wet voor het elektronisch patiëntendossier nog snel door de senaat loodsen. Het standpunt van de PvdA is cruciaal –en onduidelijk.
21
12   Link   Jeroen Bosch Ziekenhuis Den Bosch
22 maart 2010
22
13   Link   Sjabloon brief voor persoon die inzage wil in eigen gegevens EPD
11 juni 2010
13
14   Link   Brief van Stichting OZIS over uitgangspunten invoer landelijk EPD
11 juni 2010
brief van 13 januari 2010 is bijlage inzake motie wetsvoorstel 31466 van 1 juni 2010
12
15   Link   Wijziging van de Wet gebruik burgerservicenummer in de zorg in verband met de elektronische informatieuitwisseling in de zorg.
11 juni 2010
Op 1 juni 2010 heeft de Tweede Kamer beraadslaagd over mijn brief van 6 mei 2010 waarin de minister heeft gevraagd om uitstel van de voorgenomen plenaire behandeling van het wetsvoorstel 31 466 – Wijziging van de Wet gebruik burgerservicenummer in de zorg in verband met de elektronische informatieuitwisseling in de zorg.

Tijdens deze beraadslaging zijn drie moties ingediend, te weten door de leden Dupuis (VVD) c.s., Tan (PvdA) c.s. en Slagter-Roukema (SP) c.s. Met de Kamer is afgesproken om binnen een termijn van twee weken schriftelijk op de inhoud te reageren. In deze brief gaat de minister dieper in op enkele punten die aan de orde zijn geweest tijdens de beraadslaging en gaat hij inhoudelijk in op de drie moties.
15
16   Link   Brief aan de Tweede Kamer over Voortgangsrapportage invoering landelijke EPD
14 juni 2010
Met deze brief informeert minister Klink over de voortgang van de invoering van het landelijk elektronisch patiëntendossier (EPD). In de brief gaat hij kort in op de meest in het oog springende zaken met betrekking tot de invoering van het landelijk EPD in het eerste kwartaal van 2010, de technische aspecten rondom het EPD (waaronder informatiebeveiliging) en de voortgang van het wetgevingstraject
12
17   Link   'Blokkade in Senaat tegen patiëntendossier'
29 juni 2010
13
18   Link   Eerste Kamer legt elektronisch patiëntendossier stil
7 juli 2010
12